科學(xué)關(guān)愛(ài) 為愛(ài)護(hù)罕

上海2022年11月7日 /美通社/ -- 輝瑞罕見(jiàn)病以"科學(xué)致勝 為愛(ài)護(hù)罕"為主題再赴進(jìn)博之約。在血友病領(lǐng)域，輝瑞洞察患者診療全程痛點(diǎn)，積極倡導(dǎo)、推動(dòng)、支持相關(guān)規(guī)范化診療體系的完善措施，就 "精準(zhǔn)幫扶，回歸社會(huì)"促進(jìn)工程戰(zhàn)略合作意向簽約儀式和六色光-中國(guó)血友病"同質(zhì)化診療、屬地化管理"綜合關(guān)愛(ài)促進(jìn)計(jì)劃戰(zhàn)略合作意向啟動(dòng)儀式兩大行業(yè)首創(chuàng)項(xiàng)目，與多方達(dá)成合作意向，協(xié)同構(gòu)建"線上+線下"一體化、數(shù)字化血友病管理新模式，助力血友病患者回歸自如生活。兩大患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目充分展示了輝瑞在罕見(jiàn)病領(lǐng)域深入踐行綜合關(guān)愛(ài)理念，不斷加大患者全方位管理保障力度，以及輝瑞持續(xù)為該領(lǐng)域帶來(lái)創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)改變的決心和力量。

輝瑞全球生物制藥商業(yè)集團(tuán)中國(guó)區(qū)總裁彭振科表示："‘讓每一位罕見(jiàn)病患者重啟新生'是輝瑞的堅(jiān)定承諾。輝瑞長(zhǎng)期致力于推進(jìn)血友病的治療與患者關(guān)愛(ài)，是目前國(guó)內(nèi)唯一同時(shí)提供A、B兩型血友病治療藥物的公司，加速了血友病從按需治療到規(guī)律性因子替代治療新時(shí)代的到來(lái)。作為中國(guó)罕見(jiàn)病診療體系的重要組成部分，輝瑞將繼續(xù)與中國(guó)政府、行業(yè)和社會(huì)各界密切合作，進(jìn)一步推動(dòng)血友病綜合診療新篇章的開(kāi)啟，攜手實(shí)現(xiàn)‘健康中國(guó)2030'宏偉目標(biāo)。"

中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟理事長(zhǎng)李林康強(qiáng)調(diào)："罕見(jiàn)病診療是一個(gè)系統(tǒng)工程，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟正努力建立良好運(yùn)行的罕見(jiàn)病診療生態(tài)圈。我們攜手輝瑞在血友病領(lǐng)域率先進(jìn)行探索，未來(lái)可以為更多的公益幫扶、科技創(chuàng)新等形式新穎的項(xiàng)目厘清方向，更好的以實(shí)際行動(dòng)助力血友病等罕見(jiàn)病患者群體的持續(xù)性規(guī)范化治療，幫助我國(guó)罕見(jiàn)病患者更好的從診療中獲益。"

科學(xué)關(guān)愛(ài)精準(zhǔn)幫扶，重啟血友病患者回歸之路

在我國(guó)，血友病是公眾認(rèn)知度最高的罕見(jiàn)病之一，經(jīng)過(guò)多年的努力，血友病診療目前相對(duì)成熟，很多接受標(biāo)準(zhǔn)規(guī)律性因子替代治療的患者，可以最大限度的保持正常關(guān)節(jié)功能，避免致命性出血，預(yù)期壽命與正常人接近。因此，進(jìn)博之際，輝瑞與中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、中國(guó)社會(huì)救助基金會(huì)、平安健康集團(tuán)就 "精準(zhǔn)幫扶，回歸社會(huì)"促進(jìn)工程達(dá)成戰(zhàn)略合作意向。通過(guò)多層次治療保障、一站式管理平臺(tái)、數(shù)字化高效醫(yī)患教育、系統(tǒng)化技能培訓(xùn)等諸多創(chuàng)新舉措，幫助患者就近接受同質(zhì)化規(guī)范化的診治，早日回歸社會(huì)。

中華社會(huì)救助基金會(huì)理事長(zhǎng)鄭國(guó)君在致辭時(shí)強(qiáng)調(diào)要立足血友病患者需求進(jìn)行綜合管理，讓其更好融入社會(huì)、正常地學(xué)習(xí)、生活和工作。鄭國(guó)君表示："由于疾病就診率低、認(rèn)知和治療不足等原因，血友病的臨床疾病負(fù)擔(dān)依然是中國(guó)醫(yī)療體系的重大挑戰(zhàn)，亟需通過(guò)治療保障，教育管理，能力培訓(xùn)等多舉措支持，降低血友病患者殘疾率和幫助已殘疾患者回歸社會(huì)。"

科學(xué)關(guān)愛(ài)創(chuàng)新引領(lǐng)，構(gòu)建血友病數(shù)字化解決方案

近年來(lái)，我國(guó)血友病防治工作不斷進(jìn)步，有效提升了血友病患者的生存質(zhì)量。但在罕見(jiàn)病診療中也面臨從診治到管理仍有顯著未被滿足的多重困境，如：醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)生的能力水平無(wú)法滿足臨床需求，醫(yī)療資源分布不均，診療區(qū)域差異較大，臨床診療不規(guī)范，規(guī)律性預(yù)防治療比例低，患者致殘率高，缺乏手術(shù)、康復(fù)MDT協(xié)作機(jī)制，缺乏有效管理平臺(tái)和機(jī)制，患者診療全流程管理效率較低等諸多問(wèn)題。

在積極推進(jìn)血友病防治體系建設(shè)、"以評(píng)促建"推進(jìn)血友病中心建設(shè)的基礎(chǔ)上，為了改善血友病患者疾病認(rèn)知、提高診療全周期滿意度，優(yōu)化血友病規(guī)范管理體系，輝瑞中國(guó)支持的六色光-中國(guó)血友病"同質(zhì)化診療、屬地化管理"綜合關(guān)愛(ài)促進(jìn)計(jì)劃應(yīng)運(yùn)而生。該計(jì)劃以"體系建設(shè)"、"中心建設(shè)"、"患者管理" 三大體系為依托，通過(guò)"以患者為中心"的一體化患者管理服務(wù)解決方案，整合線下、線上服務(wù)，實(shí)現(xiàn)從診療到居家康復(fù)到便捷醫(yī)保支付的綜合服務(wù)體系，讓患者得到長(zhǎng)期關(guān)愛(ài)。并且，促進(jìn)同質(zhì)化診療、屬地化管理，提升血友病患者全周期診療管理體驗(yàn)，實(shí)現(xiàn)中國(guó)血友病管理從"不死-不疼-不殘"到逐步慢病化管理的愿景。

現(xiàn)階段，中國(guó)血友病患者中接受預(yù)防治療的比例只占16%^[1]，遠(yuǎn)低于全球60%^[2]的預(yù)防治療率。因此，提升中國(guó)血友病整體診療水平，改善中國(guó)血友病患者診療現(xiàn)狀和生活質(zhì)量至關(guān)重要。中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)生命綠洲患者援助公益基金執(zhí)行秘書長(zhǎng)汪琳表示："血友病是罕見(jiàn)病綜合管理的典范。此次綜合關(guān)愛(ài)項(xiàng)目的合作，以技術(shù)平臺(tái)為中心，整合血友病綜合管理全鏈路相關(guān)節(jié)點(diǎn)，通過(guò)積極推進(jìn)血友病防治體系建設(shè)和‘以評(píng)促建'推進(jìn)血友病中心建設(shè)二大核心舉措，構(gòu)建‘藥品+診療+支付+護(hù)理+心理+患教' 6C(Care)綜合關(guān)愛(ài)患者管理服務(wù)，助力血友病患者實(shí)現(xiàn)自如人生的最終目標(biāo)。"

科學(xué)關(guān)愛(ài)綜合管理，助力血友病診療新機(jī)遇

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授受邀參與活動(dòng)，他表示："未來(lái)，我們?nèi)孕柽M(jìn)一步加大力度，加快推進(jìn)各級(jí)血友病中心的建設(shè)速度和規(guī)模，同時(shí)需要加快推進(jìn)血友病中心的評(píng)審?fù)七M(jìn)工作，希望可以涌現(xiàn)更多和輝瑞一樣的優(yōu)秀企業(yè)，與中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、中國(guó)血友病協(xié)作組等更多社會(huì)力量一起，助力提升各級(jí)血友病中心的治療水平，惠及所有患者。相信在大家的共同努力下，一定可以實(shí)現(xiàn)‘同質(zhì)化診療、屬地化管理'的遠(yuǎn)期目標(biāo)。"

"多年以來(lái),輝瑞罕見(jiàn)病一直以患者長(zhǎng)期福祉為中心踐行護(hù)罕承諾，融動(dòng)社會(huì)各界共建罕見(jiàn)病生態(tài)體系，從而讓罕見(jiàn)病患者獲得可支付、可持續(xù)的治療。"輝瑞全球生物制藥商業(yè)集團(tuán)中國(guó)區(qū)罕見(jiàn)病事業(yè)部總經(jīng)理宋發(fā)賢表示："輝瑞秉持‘科學(xué)致勝 為愛(ài)護(hù)罕'的理念，深度挖掘血友病診療經(jīng)驗(yàn)，充分利用全球罕見(jiàn)病先進(jìn)理念，以持續(xù)創(chuàng)新為罕見(jiàn)病臨床提供更有效的綜合關(guān)愛(ài)解決方案，為罕見(jiàn)病診療貢獻(xiàn)‘輝瑞智慧'，為臨床醫(yī)、患灌注更多信心和決心。此外，輝瑞正積極布局罕見(jiàn)病基因療法，希望借助全球前沿科技的力量，助力我國(guó)罕見(jiàn)病診療取得下一階段全新突破。"